پنجشنبه ۱۳ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران:
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».
کد خبر: ۳۹۳۲۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۹
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
عسکری خبر داد:
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود.
کد خبر: ۳۹۱۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
خبری خوش در راه است؛
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
کد خبر: ۳۶۶۷۹۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
در بین خانواده‌های تجمع کننده؛
امروز بر اساس اخبار دریافتی شاهد حضور ابراهیم رئیسی بین خانواده‌های تجمع کننده بیماران SMA در مقابل مجلس بودیم. تجمعی که برای چندمین بار اتفاق افتاده و نمایندگان مجلس، به هیچ وجه پاسخگو نبودند. برای پیگیری و حل مشکل مردم بعنوان صدای مردم، از جناب رئیس جمهور تشکر می‌کنیم.
کد خبر: ۳۶۶۷۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۰
گزارشی از وضعیت بیماران SMA؛
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود دارو‌هایی برای درمان وجود دارد، دارو‌هایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.
کد خبر: ۳۶۱۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
روایت مادر بیمار؛
در روزهای گذشته کلیپی از خانواده امیرعباس کودک خردسال مبتلا به بیماری SMA در فضای مجازی منتشر شد که از مسؤولین به دلیل به توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود که با پیگیری عباسی نماینده کرج خانواده این کودک با رئیس مجلس دیدار کردند.
مادر امیرعباس دیدار را روایت می‌کند؛
کد خبر: ۳۵۰۰۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۹
رنج مضاعف بیماران
یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود.
کد خبر: ۳۲۹۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۴
خانواده های بیماران؛
تعدادی از خانواده‌های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند.
کد خبر: ۳۲۷۶۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۶
توضیحات متخصص مغز و اعصاب
توضیحات مهم دکتر جهان‌ناز دستگیر، متخصص مغز و اعصاب از نیوجرسی آمریکا درباره اثربخشی قطعی دو دارو (اسپینرازا و ریسیدپلام) و ژن‌درمانی برای مبتلایان به بیماری SMA را مشاهده کنید.
کد خبر: ۳۱۸۵۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۲
کمبود داروی بیماران خاص ؛
جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند.
کد خبر: ۲۶۱۴۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۷
مدیر انجمن دیستروفی مطرح کرد؛
به دلیل عدم حمایت دولت از واردات داروی اسپینرازا، جان افراد مبتلا به این بیماری به ویژه کودکان در خطر است. وزارت بهداشت در حالی علت عدم واردات این دارو را عدم اثرگذاری آن بر درمان بیماران عنوان می‌کند که اثربخشی آن در سایر کشور‌ها به تایید رسیده است.
کد خبر: ۲۵۳۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
چشم به راه دارو؛
پدر و مادراني که روز و شب چشم به راه داروهايي هستند تا چراغ سلامتي فرزندانشان روشن شود
کد خبر: ۲۵۲۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۷
ماجرای تلخ کودک ۲ ساله لرستانی؛
مهدی رحتمی کودک ۲ ساله لرستانی مبتلا به بیماری نادر SMA برای زنده ماندن نیازمند کمک مردم است.
کد خبر: ۱۷۳۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۵
هاشمی:
رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس، با تشریح علل نبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به SMA از وزارت بهداشت خواست تا تامین داروی این بخش را با قید فوریت در دستورکار خود قرار دهد.
کد خبر: ۱۵۲۴۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۹
سخنگوی سازمان غذا و دارو؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.
کد خبر: ۱۱۳۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۸
بدون دارو مرگ را انتظار می‌کشد؛
مادر آوینا نوزاد ۷ ماهه‌ای که از یک و نیم ماهگی به بیماری اس ام ای مبتلا شده، می‌گوید: وقتی فهمیدم داروی بیماری SMA تولید می‌شود، خیلی خوشحال شدم، اما افسوس که این دارو به دلیل گران بودن وارد کشور نمی‌شود.
کد خبر: ۸۵۷۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۲۰